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Herzlich Willkommen

Herzlich Willkommen beim 

Deutschen Netzwerk  für Systemische Sklerodermie e.V.

 

 

 

Auf unserer Homepage finden Patienten, Ärzte, aber auch interessierte Web-Benutzer, Informationen zum Thema Sklerodermie. Wir pflegen die Inhalte dieser Seite regelmäßig und bemühen uns um Aktualität und Vollständigkeit. Falls Sie Fragen oder Anregungen haben, wenden Sie sich bitte per Email an uns.

 

Datum: 17.09.2013 11:31:00

Über uns

Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde am 1. Oktober 2003 gegründet. Es umfasst zehn Projekte der klinischen und der Grundlagenforschung -Expertenzentren - und eine stetig wachsende Zahl an Klinischen Zentren im ganzen Bundesgebiet. Von 2003 bis 2008 erhielt das Netzwerk eine Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung - http://www.bmbf.de/de/1109.php - im Rahmen einer Maßnahme zur Förderung der Einrichtung von überregionalen Netzwerken zu seltenen Erkrankungen. Die Koordinierungszentrale des Netzwerkes hat ihren Sitz an der Universitätshautklinik Köln.

 

Die systemische Sklerodermie ist eine seltene, aber schwerwiegende Hauterkrankung, an der zwischen 40 und 200 Menschen pro einer Million Einwohner erkranken. Die Ursachen der Erkrankung sind noch weitgehend unklar, wobei derzeit vor allem eine Erkrankung des Immunsystems und vererbte Faktoren diskutiert werden. In den meisten Fällen beginnt die Krankheit mit Gefühllosigkeit und verstärkter Kälteempfindlichkeit in den Fingerspitzen. Im weiteren Krankheitsverlauf lagert sich Bindegewebe in der Haut ein und macht diese dick und unflexibel. Wenn dabei die Haut um die Gelenke herum betroffen ist, kann es zu erheblichen Bewegungseinschränkungen kommen. Lebensgefährlich wird die Krankheit, wenn nicht nur die Haut, sondern auch innere Organe wie Lunge, Niere oder Herz von der vermehrten Bindegewebsablagerung betroffen sind.

 

Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über besondere Expertise in der Behandlung dieser Erkrankung verfügen, um langfristig die Diagnose und Versorgung der betroffenen Patienten zu optimieren. Ein weiterer Schwerpunkt der Netzwerktätigkeit ist der Aufbau eines bundesweiten anonymisierten Sklerodermieregisters.

 

Auf den folgenden Seiten stellen wir Ihnen das Netzwerk und seine Mitglieder mit ihren Kliniken und Forschungsprojekten vor. Unter den Rubriken "Patienteninformation" und "Information Ärzte/Fachpersonal" haben wir für Sie umfangreiche Informationen über das Krankheitsbild der Systemischen Sklerodermie sowie Kontaktadressen zu Kliniken und Selbsthilfeeinrichtungen zusammengestellt.

 

Für Fragen und Anregungen steht Ihnen unsere Koordinierungszentrale gern zur Verfügung.

 

Ihr

Netzwerk Systemische Sklerodermie

 

 

 

Koordinierungszentrale

 

 Vorstand

 

 Mitglieder

 

 Satzung

Datum: 22.03.2013 16:50:00

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