Das Deutsche Netzwerk Systemische Sklerodermie e.V. der Uniklinik Köln lädt herzlich zum Arzt-Patienten-Tag 2025 ein.
Sie leiden an einer seltenen Erkrankung, der Systemische Sklerodermie oder Sklerose. Selten, was bedeutet das? Die Sklerodermie betrifft zwischen 40 und 200 Menschen pro einer Million Einwohner.
Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde gegründet, um die Erforschung der Ursachen, den Verlauf und die Therapie dieser seltenen Erkrankung zu bündeln und zu verbessern.
Auch die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen ist uns ein Anliegen.
Wie machen wir das?
Ein zentrales Projekt, um die Erfahrungen zu dieser seltenen Erkrankung zusammenzuführen, ist ein Patientenregister.
Alle Kooperationszentren sind Fachzentren für Sklerodermie. Die dort behandelnden Ärzte bitten ihre Sklerodermie-Patientinnen und -Patienten um die Teilnahme an einem Patientenregister. Hierzu werden nach einer ausführlichen Aufklärung und schriftlicher Einwilligung, jährlich anonym Daten wie zum Beispiel aktuelle Symptome, Medikamente und Funktionsteste (EKG und Lungenfunktionsergebnisse) gesammelt und ausgewertet.
Darüberhinaus kann es sein, dass Ihnen die Teilnahme an klinischen Studien zur SSc angeboten wird.
